Marijana Ibriks je gluhoslijepa osoba (nasljedni Usher sindrom), onkološki bolesnik (rak dojke), Seka iz Osijeka. Zbog bolesti je 2020., s 40 godina života, otišla u invalidsku mirovinu. Do tada je radila u Tiskari Zagreb (novinska rotacija), u nekoliko udruga kao prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika, gdje je osvijestila socijalnu formu po kojoj su prisiljene živjeti osobe s invaliditetom i bez. Kao dijete je iskusila život s roditeljima i okruženjem oštećenog sluha i vida, rat, samostalno preseljenje, bijeg u Zagreb “trbuhom za kruhom”, a u 27. godini rastavu svog prvog braka. Sva ta iskustva su je, u mirovini, potaknula da se pokrene i poduzme nešto, a to je da se glas čuje.
Kako je počeo Vaš aktivistički rad u udrugama i što Vas je potaknulo da se posvetite borbi za prava osoba s invaliditetom te prava žena i djece?
Prva udruga koju sam osnovala sa svojom tadašnjom suprugom ( živjele smo zajedno 6 godina) je bila udruga Nostra Domus- za prava žena, djece i osoba s invaliditetom. U toj udruzi je vladala inkluzija (suživot osoba s invaliditetom i osoba bez invaliditeta) članova udruge kada je i nastao Deafblind bend EnTre. Članovi benda su surađivali,stvarali kroz razumijevanje inkluzije. Djelovali smo u sklopu Pučkog otvorenog učilišta Zagreb, počeli nastupati na UpsetArt festivalu, CeKaTe te sam ostvarila mnoga poznanstva koja i danas traju. No, 2023. sam izašla iz te udruge jer nažalost nije svaki čovjek za inkluziju.
Druga udruga koju sam osnovala sa svojim prijateljem iz djetinjstva, 2021 god., je Udruga osoba oštećena sluha Centar Zagrebačka županija, u kojoj sam i voditelj brojnih projekata gdje potičem članove da se aktiviraju u zajednicu, promoviram hrvatski znakovni jezik.
Koji su najvažniji projekti na kojima trenutačno radite u udrugama i kako ti projekti utječu na zajednicu?
Svi projekti koje radimo u udruzi Centar su jednako važni jer, nažalost, toliko toga nedostaje u svijetu osoba oštećena sluha, a što je ustvari normalno. Jedini u državi provodimo projekte natjecanja u ribolovu, streličarstvu, povezivanja članova kroz cijelu Zagrebačku županiju, ali smo i među četiri udruge u državi koja provodi projekt osobne asistencije ( osobni asistent, komunikacijski posrednik, prevoditelj hrvatskog znakovnog jezika) koji plaća Ministarstvo rada,socijalne politike. Imamo nekoliko zaposlenika uz mnogo volontera. Na taj se način otvaramo zajednici u kojoj živimo ,približavamo hrvatski znakovni jezik svima koji ga žele upoznati, ali i upoznati nas osobe sa invaliditetom jer postoji stara primitivna stigma kroz koju nas ljudi diskriminiraju, omalovažavaju, boje se nepoznatog.
S obzirom na izazove s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom, što smatrate najvećim preprekama u Hrvatskoj za postizanje ravnopravnosti?
Ravnopravnost je teška, neshvaćena riječ. Lako ju je umetnuti u rečenicu ,ali u praksi nigdje nije ostvarena. Tako nam je valjda u DNK.
Kakva je trenutna situacija u pogledu zakonskih prava i podrške za osobe s invaliditetom? Postoje li određene reforme ili promjene koje biste željeli vidjeti u narednim godinama?
Trenutna zakonska prava osoba sa invaliditetom su uspješno ostvarena kroz osobnu asistenciju, inkluzivni dodatak koji uvelike pomaže. Kaže zakon da osobe sa invaliditetom imaju prednost pri zapošljavanju dok u praksi poslodavci radije državi plaćaju penale da ne moraju zaposliti osobu sa invaliditetom. Objema navedenim stranama odgovara takva situacija , ne gledaju malog čovjeka. Kaže zakon da osobe sa invaliditetom imaju prednost kod osobnog liječnika, u bolnicama dok u praksi doktori govore da smo svi invalidi i ne poštuju taj zakon. Je li je onda i doktor invalid? U takvim situacijama se glasno izborim za sebe jer sam živo biće s dušom, osjećajima kao i svi ostali.
Na koji način vaša udruga pomaže ženama i djeci u osjetljivim situacijama? Možete li podijeliti neki primjer uspjeha iz vašeg rada u toj oblasti?
Izvrsnu suradnju imamo sa Društvom Naša djeca Dugo Selo, gdje nam je i sjedište udruge Centar. Djeci prepričam priče na znakovnom jeziku ( govorno i znakovno) tako da i nauče neke znakove, upoznaju se s još jednim načinom komunikacije, upoznaju osobu s oštećenjem sluha i vida, prošire svijest o društvu u kojem žive.
Prije dvije godine sam bila pozvana u osnovnu školu u Zaboku gdje sam dvama razredima pjevala i znakovala istovremeno dok me njihov učitelj pratio na gitari. Predobro iskustvo.
Koliko su važne inkluzija i senzibilizacija javnosti u borbi za prava osoba s invaliditetom? Kako putem svojih udruga radite na podizanju svijesti u društvu?
Inkluzija je jako bitna jer svi smo mi različiti, ali smo prvotno svi ljudi. Kako prihvaćaš različitost, tako prihvaćaš i sebe. Svi smo socijalna bića, ali ima i snobova, psihopata, narcisa. U Hrvatskoj je inkluzija održiva jedino kroz obostrano financijsko zadovoljstvo. Osobno, što se inkluzije tiče, imam nekoliko prijatelja, poslovnih suradnika koji su ljudine. Obožavam ih.
U udruzi se kroz projekte povezujemo sa zajednicom, u kojoj se održava projekt (Velika Gorica, Dugo Selo, Zaprešić, Gradec, Rugvica), na način da dijelimo građanima kartice sa dvoručnom i jednoručnom abecedom hrvatskog znakovnog jezika, a neki građani uzmu,zahvale na karticama dok neki pogrdno, odbojno odbiju taknuti,pogledati karticu. Ljudi su to.
Kako vidite ulogu umjetnosti i kulture, kroz vaš rad u bendovima EnTre i Deaf Music Dreamers, u promicanju socijalne inkluzije i razumijevanja izazova osoba s invaliditetom?
Za Deafblind bend EnTre mogu reći samo- bilo je lijepo dok je trajalo. Moj prvi bend u životu osmišljen kao promotor inkluzije kroz nas članove benda , naše autorske pjesme (pišem, skladam), ali inkluzija opet nije uspjela. Nas osobe s invaliditetom se ne shvaća ozbiljno dok ne kažemo – Dosta!
Sada djelujem u bendu Deaf Music Dreamers gdje smo svi glazbenici sa slušnim aparatima. Rock s/na slušnim aparatima. Dražen Maleković svira gitaru,elektronske bubnjeve,slaže aranžmane, producira videospotove,tehnički rider, Robert Vincek svira bass gitaru, Mona Vincek prevodi pjesme na znakovni jezik (internacionalni zj, hrvatski zj), a ja sam vokalistica, pišem pjesme. Dražen i ja smo članovi HZAMP-a.
Djelujemo od osmog mjeseca ove godine,a imali smo nastupe za Međunarodni dan gluhih osoba 28.09.2024. u Dugom Selu, u sklopu udruge Centar, naš videospot je pušten na HRT 1 u emisiji Normalan život, kod Ane Tomašković, 11.10.2024., nastupali smo u BiH, Živinice Tuzlanski kanton, 19.10.2024. na Međunarodnom tjednu gluhih, nagluhih osoba i znakovnog jezika u Bosanskom centru za kulturu Živinice, slijede nastupi na UpsetArt festivalu, CeKaTe Trešnjevka Zagreb 24.11.2024., nastup u Poljskoj, Varšava, izbor za Miss i Mistera gluhih osoba 30.11.2024. što će biti popraćeno europskim live prijenosom. Svi mi zajedno u bendu se odlično slažemo, pomažemo jedni drugima, razumijemo se i poštujemo. Zato se vidi napredak. To je u inkluziji bilo teško ostvariti.
Koje promjene biste željeli vidjeti u sustavu obrazovanja kada je riječ o podršci djeci s invaliditetom i njihovim obiteljima?
Zajedno kroz glazbu promičemo svijest o osobama sa oštećenjem sluha, ali i vida kroz moju gluhosljepoću iako ona za mikrofonom ne dolazi do izražaja. Čuje se glas svih nas.
U udruzi osoba oštećena sluha Centar Zagrebačka županija radimo na promicanju hrvatskog znakovnog jezika, borimo se da bude više zaposlenih fonetičara i logopeda, osobito za djecu sa umjetnim pužnicama. Teško je jer roditelji djeci zabranjuju upoznavanje sa znakovnim jezikom kao i institucija Suvag. Po meni je to čisti primitivizam, neznanje jer kroz učenje znakovnog jezika se razvija mozak, motorika, svjesniji si informacija koje izlažeš, a samim time i važnosti riječi koje izgovaraš. Ti si ono što govoriš.
Koji su vaši planovi i vizija za budući rad u udrugama? Postoji li neki specifičan projekt ili inicijativa koju planirate pokrenuti u skoroj budućnosti?
S obzirom na moje zdravstveno stanje, jesam operirala rak dojke, ali imam još pet godina tretmana tabletama,injekcijama, pregledima i stoga ću krajem ove godine napustiti udrugu Centar (kuća je izgrađena) i posvetiti se glazbi kroz Deaf Music Dreamers bend, uživati u svome vrtu. Kakva jesam, tko zna, možda osnujem neku novu udrugu za osobe sa oštećenim sluhom.
Kako se vaša osobna iskustva, kao osobe koja se suočava s gubitkom vida i sluha, odražavaju na vaš rad u udrugama i vaš pristup aktivizmu? Što biste savjetovali osobama koje se suočavaju sličnim izazovima?
Rad u udrugama je vrlo stresan. Pogotovo ako si osoba s invaliditetom. Jedino kroz projekte se može doći do novaca za aktivnosti, nema poklona, donacija na lijepu riječ, samo rad i moljakanje, ali upornošću, vječitim dokazivanjem svoga rada uspije se steći povjerenje, prepoznatljivost. Uz puno koraka, na kraju ima rezultata. Definitivno treba težiti originalnosti u projektima, slozi, poštovanju, razumijevanju među članovima što je također težak posao jer ljudi smo.
Život je jedna priča, knjiga koju samo ti pišeš. Nekada si scenarist,a nekada si u kazalištu i gledaš predstavu. Nemoj si dozvoliti da u starosti žališ za propuštenim prilikama jer vrijeme ne čeka nikoga. Uzdaj se u se, na se i poda se. Opusti se i uživaj!
FOTO: Marijana Ibriks privatna arhiva
