Iako pogađa svaku desetu ženu reproduktivne dobi, endometrioza je i dalje bolest o kojoj se premalo govori, premalo zna i prečesto prekasno dijagnosticira. Za mnoge žene to znači godine života obilježene bolovima, nerazumijevanjem i osjećajem da moraju šutjeti i izdržati ono što nikada nije smjelo biti proglašeno “normalnim”. O tome zašto endometrioza i dalje ostaje na margini javnog i zdravstvenog interesa, kako izgleda svakodnevica žena koje s njom žive te što je potrebno da se stvari doista promijene, razgovarali smo sa Zoricom Martić, univ. mag. med. techn., predsjednicom Udruge žena oboljelih od endometrioze Ja sam 1 od 10.
Naziv udruge Ja sam 1 od 10 referira se na podatak da endometrioza pogađa svaku desetu ženu reproduktivne dobi. Kako to da bolest takvih razmjera i danas ostaje toliko neprepoznata u javnosti?
Bolest poput endometrioze ostaje nedovoljno prepoznata u javnosti unatoč velikom broju oboljelih iz nekoliko ključnih razloga. Prije svega, simptomi endometrioze često se godinama normaliziraju i pripisuju “normalnim menstrualnim bolovima”. Mnoge djevojke odrastaju uz poruku da je jaka bol tijekom menstruacije nešto što treba jednostavno izdržati, zbog čega se prvi simptomi često ignoriraju ili umanjuju – i od strane okoline, ali i u zdravstvenom sustavu.
Drugi veliki problem je činjenica da se endometrioza ne može jednostavno dijagnosticirati rutinskim pregledom ili krvnim testom. Dijagnoza često zahtijeva dugotrajan proces, specijalističke preglede, a ponekad i operativni zahvat. Zbog toga žene u prosjeku na dijagnozu čekaju i 7 do 10 godina, tijekom kojih prolaze kroz različite pogrešne dijagnoze ili im se simptomi ne shvaćaju dovoljno ozbiljno.
Treći razlog je nedostatak sustavne edukacije i javne kampanje o bolesti. Iako endometrioza pogađa svaku desetu ženu reproduktivne dobi – što u Hrvatskoj znači oko 90.000 žena – o njoj se još uvijek govori puno rjeđe nego o mnogim drugim kroničnim bolestima.
Udruge pacijenata u Hrvatskoj često funkcioniraju na dobrovoljnoj bazi, bez sustavnog financiranja, kako izgleda stvarnost vođenja udruge iznutra i što je ono što vas, unatoč svim preprekama, drži na ovom poslu?
Stvarnost vođenja udruge Udruga žena oboljelih od endometrioze Ja sam 1 od 10 često je puno zahtjevnija nego što se vidi izvana. Sve aktivnosti počivaju na volonterskom radu – od odgovaranja na poruke i telefonske pozive žena koje traže pomoć, organizacije edukacija i javnih kampanja, do administracije, projekata i komunikacije s institucijama. Sve to najčešće radimo uz svoje privatne i poslovne obaveze, a često i uz vlastitu borbu s ne samo jednom kroničnom bolešću.
Veliki izazov je i nedostatak sustavnog financiranja. Udruge pacijenata često se oslanjaju na projektne natječaje, donacije ili entuzijazam pojedinaca. To znači da puno energije odlazi na osiguravanje osnovnih uvjeta za rad – kako bismo mogli nastaviti pružati podršku ženama, organizirati edukacije i podizati svijest o bolesti.
Unatoč tome, ono što nas drži je osjećaj svrhe i konkretan utjecaj koji vidimo. Svaka poruka i poziv žene koja napokon dobije dijagnozu, svaka djevojka koja zahvaljujući informaciji ranije potraži pomoć ili svaka žena koja shvati da nije sama – podsjeti nas zašto je ovaj rad važan. Upravo ta zajednica podrške i solidarnosti daje snagu da, unatoč preprekama, nastavimo graditi prostor u kojem žene s endometriozom imaju glas, informacije i podršku.
Ožujak je globalno prepoznat kao Mjesec endometrioze, a simbolična boja je žuta, no koliko jedna godišnja kampanja zapravo može pomaknuti iglu? Što je potrebno da bi vidljivost bila cjelogodišnja?
Tada se tema lakše probija u medije, organiziraju se javna događanja i više se govori o iskustvima žena koje žive s ovom bolešću. No jedna kampanja, koliko god bila snažna, sama po sebi ne može riješiti problem dugogodišnje nevidljivosti.
Da bi se “pomaknula igla”, potrebno je kontinuirano djelovanje tijekom cijele godine. Važno je da se o endometriozi govori i izvan jednog mjeseca u godini, kroz stručne skupove, javne rasprave, istraživanja i zdravstvene politike, kao i u medijima.
Drugim riječima, ožujak može biti snažan početak razgovora, ali stvarna promjena događa se kada se taj razgovor nastavi svih 12 mjeseci u godini.
Istraživanja pokazuju da žene s endometriozom u prosjeku čekaju između 7 i 12 godina na ispravnu dijagnozu, a u tom periodu prosječno posjete pet do sedam različitih liječnika. Što se točno dogodi u tom sustavu da se izgubi toliko godina ženinog života i zdravlja?
Problem rijetko leži u jednom pojedinačnom propustu, nego u kombinaciji više sustavnih faktora zbog kojih žene godinama kruže kroz zdravstveni sustav prije nego što dobiju točnu dijagnozu.
Prvo, simptomi endometrioze često se pogrešno normaliziraju. Jaki menstrualni bolovi, kronični umor, bol tijekom odnosa ili probavne smetnje često se pripisuju “normalnom ciklusu”, stresu ili drugim stanjima. Zbog toga mnoge žene već na početku dobivaju poruku da je njihova bol očekivana ili prolazna, pa se dijagnostički proces odgađa.
Drugi problem je složenost same dijagnostike. Endometrioza se ne može uvijek jasno vidjeti na standardnom ginekološkom pregledu ili ultrazvuku, osobito ako liječnik nema specifično iskustvo s tom bolešću. U nekim slučajevima potrebna je vrlo specifična dijagnostika ili operativni zahvat, zbog čega se žene često upućuju od jednog specijalista do drugog.
Treći faktor je fragmentiranost zdravstvenog sustava. Žene često godinama obilaze različite liječnike – ginekologe, gastroenterologe, urologe ili liječnike obiteljske medicine – jer simptomi endometrioze mogu zahvatiti više organskih sustava. Bez jasnog povezivanja tih simptoma u jednu cjelinu, dijagnoza se lako izgubi u tom procesu.
Tu je i širi društveni kontekst – povijesno gledano, bol žena često je bila podcijenjena ili nedovoljno istražena u medicini. Zbog toga je svijest o endometriozi još uvijek nedovoljna, kako u javnosti tako i u dijelu zdravstvenog sustava.
Endometrioza nema jednostavan dijagnostički test, zlatni standard i dalje je laparoskopija, kirurški zahvat. Koliko je to samo po sebi paradoks i postoje li na horizontu neinvazivne dijagnostičke metode?
Jedan od najvećih paradoksa bolesti je činjenica da je za konačnu potvrdu dijagnoze potreban kirurški zahvat – laparoskopija. Drugim riječima, da bi se potvrdilo postojanje kronične bolesti, žena mora proći operaciju. To je velik medicinski i psihološki teret, ali i razlog zašto se dijagnoza često odgađa.
Laparoskopija omogućuje liječniku da izravno vidi i eventualno ukloni endometriozne lezije, no riječ je o invazivnom zahvatu koji zahtijeva operacijsku salu, anesteziju i oporavak. Zbog toga se mnogi liječnici prvo odlučuju za tzv. kliničku dijagnozu na temelju simptoma i slikovnih metoda, a operacija se ponekad odgađa dok simptomi ne postanu izraženiji ili dok se ne planira terapijski zahvat.
Ipak, posljednjih godina istraživanja intenzivno traže neinvazivne metode dijagnostike. Među najperspektivnijim smjerovima su biomarkeri u krvi ili slini koji bi mogli upućivati na prisutnost bolesti.
Neke od metoda već su u fazi kliničkih istraživanja, ali za sada nijedna još nije postala univerzalni standard. Stručnjaci očekuju da će u sljedećim godinama kombinacija boljih slikovnih metoda i laboratorijskih biomarkera omogućiti bržu i manje invazivnu dijagnostiku.
Za žene to ne bi značilo samo bržu potvrdu bolesti, nego i raniji početak liječenja, što je ključno za kvalitetu života.
Bolest utječe na rad, privatni život, seksualno zdravlje, plodnost i mentalno zdravlje, a procjenjuje se da Europa godišnje gubi milijarde eura zbog smanjene produktivnosti oboljelih. Zašto ekonomski argument još uvijek nije donio sustavne promjene?
Jedan od razloga je što se troškovi endometrioze često “rasprše” kroz različite dijelove sustava – zdravstveni, socijalni i radni. Oni se ne vide uvijek kao jedinstven problem, nego kao niz manjih troškova: bolovanja, smanjena produktivnost, liječenje različitih simptoma ili kasnija liječenja neplodnosti. Zbog toga se stvarni ekonomski utjecaj bolesti često podcjenjuje.
Drugi važan faktor je činjenica da se radi o bolesti koja prvenstveno pogađa žene, a zdravstveni problemi vezani uz reproduktivno zdravlje povijesno su dobivali manje pažnje u istraživanjima i zdravstvenim politikama. Tek posljednjih godina endometrioza počinje dobivati ozbiljniju međunarodnu pažnju.
Treći problem je nedostatak koordiniranih nacionalnih strategija. U mnogim državama još uvijek ne postoje specijalizirani centri, standardizirani dijagnostički putovi ili jasne smjernice za rano prepoznavanje bolesti, što bi dugoročno moglo smanjiti i zdravstvene i ekonomske troškove.
U nekim europskim zemljama postoje specijalizirani centri izvrsnosti za endometriozu, Hrvatska ih nema. Koliko smo daleko od toga i tko bi trebao napraviti prvi korak?
U Hrvatskoj, nažalost, takav formalno organiziran sustav još ne postoji. Postoje pojedini liječnici i bolnice s velikim iskustvom u liječenju endometrioze, ali oni nisu povezani u nacionalnu mrežu specijaliziranih centara niti postoji jasno definiran put pacijentice kroz sustav.
Da bi se takav model uspostavio, ključnu ulogu mora imati zdravstveni sustav, odnosno institucije poput Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, koje mogu definirati nacionalne smjernice, podržati edukaciju stručnjaka i formalno uspostaviti referentne centre kao što jedan za sada imamo u Klinici za ženske bolesti i porode KBC Zagreb.
Drugim riječima, prvi korak je priznanje da endometrioza nije rijetka ni marginalna bolest, nego značajan javnozdravstveni problem. Kada se to jasno prepozna na razini zdravstvene politike, stvaranje specijaliziranih centara više nije pitanje mogućnosti, nego prioriteta.
Endometrioza se ne liječi, može se samo kontrolirati. Što to zapravo znači za svakodnevni život žene s dijagnozom i kako se mijenja njezin odnos prema vlastitom tijelu i budućnosti?
U svakodnevnom životu to često znači stalno prilagođavanje. Mnoge žene moraju planirati obaveze oko ciklusa i razine boli, učiti prepoznati signale vlastitog tijela i balansirati između posla, odmora i terapija. Periodi pogoršanja simptoma mogu utjecati na rad, društveni život, odnose i osjećaj kontrole nad vlastitim tijelom.
S vremenom mnoge žene razviju drugačiji odnos prema vlastitom tijelu – počinju ga više slušati, postavljati jasnije granice i tražiti podršku kada im je potrebna. Veliku ulogu u tom procesu ima i zajednica podrške
Postoji li u Hrvatskoj stigma oko endometrioze i koliko žene internaliziraju bol kao nešto što “treba izdržati”, a ne liječiti?
Tema menstruacije i ginekološkog zdravlja još uvijek je u mnogim sredinama nešto o čemu se govori tiho ili u privatnosti, zbog čega mnoge žene godinama ne dijele svoje simptome a tako i samu dijagnozu s okolinom, a ponekad ni s liječnicima.
Mnoge djevojke odrastaju uz poruke poput “sve žene to prolaze” ili “to je dio ženskog ciklusa”, pa vrlo rano nauče ignorirati ili umanjivati vlastitu bol. Zbog toga često internaliziraju simptome i tek nakon godina potraže ozbiljniju medicinsku pomoć.
Ta normalizacija boli ima stvarne posljedice – žene odgađaju odlazak liječniku, sumnjaju u vlastito iskustvo ili osjećaju da pretjeruju. Kada se takvo iskustvo ponovi više puta, lako se razvije osjećaj da bol treba trpjeti, umjesto da se traži dijagnoza i liječenje.
Promjena počinje onog trenutka kada djevojke i žene čuju jasnu poruku: bol nije nešto što treba izdržati – bol je signal tijela koji treba shvatiti ozbiljno.
Što biste rekli djevojčici od 14 godina koja svaki mjesec od bolova propušta školu, a pedijatar joj kaže da su bolne menstruacije normalne?
Djevojčici koja s 14 godina svaki mjesec izostaje iz škole zbog jakih bolova rekli bi prije svega da je njena bol stvarna i zaslužuje da je netko ozbiljno shvati. Menstrualni bolovi mogu postojati, ali bol koja te sprječava da ideš u školu, normalno funkcioniraš ili živiš svakodnevni život nije nešto što bi trebalo samo “izdržati”.
Takvi simptomi ponekad mogu biti znak i zato je važno da se o njima razgovara i da se potraži mišljenje ako je potrebno. Mlada osoba ne treba godinama čekati da bi netko ozbiljno istražio zašto ima tako jake bolove.
Zato je važno uključiti roditelje ili skrbnike, razgovarati s liječnikom koji je spreman poslušati i, ako je potrebno, potražiti ginekologa koji ima iskustva s bolnim menstruacijama kod mladih djevojaka.
I najvažnije – nitko ne bi trebao odrasti vjerujući da je jaka bol normalan dio toga što si djevojka.
FOTO: Facebook, Unsplash, Pexels
