Kad se migrena svede na “običnu glavobolju”, ne briše se samo složenost jedne bolesti, nego i iskustvo stotina tisuća ljudi koji s njom žive. Iza te naizgled bezazlene formulacije skriva se ozbiljno nerazumijevanje neurološkog stanja koje može potpuno zaustaviti nečiji dan, narušiti radnu sposobnost, društveni život, emocionalnu stabilnost i osnovno funkcioniranje. Migrena nije prolazna nelagoda koju će riješiti tableta protiv bolova, nego bolest koja kod mnogih dolazi u valovima, nepredvidivo, iscrpljujuće i onesposobljavajuće.
Posebno je problematično to što se migrena i dalje često kasno prepoznaje. Mnogi simptome godinama tumače kao “normalne” glavobolje, posljedicu stresa, umora ili hormona, a na putu do prave dijagnoze nerijetko prolaze kroz pogrešne pretpostavke, samoliječenje i tiho prilagođavanje bolesti koja im postupno sužava prostor života. Istodobno, uz fizičku bol dolazi i ono što se rjeđe vidi: osjećaj krivnje, frustracija, sram i potreba da vlastito stanje stalno opravdavate drugima.
Zašto je krajnje vrijeme da migrenu prestanemo podcjenjivati, što javnost najčešće ne razumije o toj bolesti i kako izgleda svakodnevica oboljelih, u intervjuu nam govori Marina Krpan, predsjednica Udruge Migrena Hrvatska.
Migrena se i dalje često svodi na “jaku glavobolju”. Koliko je takvo pojednostavljivanje zapravo štetno za osobe koje s migrenom žive svakodnevno?
Svođenje migrene na “jaku glavobolju” izuzetno je štetno jer negira činjenicu da je riječ o neurološkoj bolesti. Takav pristup često rezultira pogrešnim liječenjem (običnim analgeticima koji ne pomažu) i emocionalnom izolacijom oboljelih. Oboljeli se često susreću s komentarima da je to “samo glavobolja”, da je to “izgovor za izbjegavanje obveza” ili da će proći s “jednom tabletom”. Okolina često ne shvaća da migrena zahvaća cijelo tijelo jer, uz jaku glavobolju, uzrokuje i drhtavicu, mučninu i gubitak osjeta.
Koliko ljudi u Hrvatskoj, prema Vašem iskustvu i radu Udruge, još uvijek ne prepoznaje da ima migrenu nego godinama misli da je riječ o “normalnoj” glavobolji?
Prema procjenama stručnjaka, u Hrvatskoj je oko 400.000 oboljelih, dakle oko 10% populacije. Taj podatak je u skladu s podacima Svjetske zdravstvene organizacije, koji pokazuju da je migrena treća najčešća bolest u svijetu i pogađa više od milijardu ljudi. Iskustvo Udruge Migrena Hrvatske govori da mnogi oboljeli u Hrvatskoj nemaju dijagnozu. To zaključujemo iz izravne komunikacije s oboljelima putem društvenih mreža – udruga okuplja oboljele na Facebooku, TikToku i Instagramu, gdje međusobno razmjenjujemo informacije i savjete. Posljednje četiri godine organiziramo i javnozdravstvenu akciju na zagrebačkom Cvjetnom trgu povodom Hrvatskog dana migrene u kojoj, uz članice udruge, sudjeluju liječnici, stručnjaci te studenti iz studentske udruge PROBION. Tijekom akcija proteklih godina razgovarali smo s više od 5000 građana. Ljudi godinama žive s boli misleći da je to “normalno”, a često prođu brojne nepotrebne pretrage (npr. pretrage želuca zbog mučnina) prije nego što dođu do neurologa. Tek kada razgovaraju s liječnikom potraže pomoć.
Migrena značajno utječe na svakodnevni život. Najčešći simptomi uključuju pulsirajuću bol (najčešće na jednoj strani glave), mučninu i povraćanje, osjetljivost na svjetlo i buku, vrtoglavice ili osjećaj slabosti te vizualne smetnje (auru).
Koje su najčešće predrasude i komentari s kojima se osobe koje pate od migrene susreću u obitelji, na poslu i u društvu?
„Opet te boli glava“, „pretjeruješ“, „to je samo glavobolja“, „opet te nema na poslu“… Pogotovo dok nemate dijagnozu, osjećate se nemoćno i krivo jer ne možete funkcionirati. Za oboljele je najvažnije dobiti dijagnozu – migrena nije obična glavobolja zbog promjene vremena, nego neurološka bolest koja zahtijeva medicinsku terapiju i promjenu načina života. Migrena se ne liječi – s migrenom se živi. Ono što možemo je pokušati spriječiti ili ublažiti migrenske napadaje, a to je moguće uz terapiju, vitaminske dodatke, promjenu načina prehrane i prevenciju stresa. Pojavnost migrene nije kod svakog ista – znam žene koje u mjesec dana provedu više od pola mjeseca s migrenom. Terapijom i promjenama koje sam uvela u život ja sam, recimo, ipak uspjela dovesti migrenu pod kakvu-takvu kontrolu pa više nemam napade toliko dana mjesečno – no oni koji imaju uz bolove i mučninu bave se i objašnjavanjem bližnjima i poslodavcu da im je stvarno loše, što je i nepravedno i frustrirajuće.
Što migrena u stvarnosti znači za kvalitetu života, ne samo fizički, nego i emocionalno, profesionalno i društveno?
Migrena uništava kvalitetu života jer je nepredvidiva. Na primjer, može uzrokovati mučnine usred važnih sastanaka ili prezentacija na poslu. Što se društvenog života tiče, dovodi do bezbroj otkazanih druženja i planova. Ujedno je i emotivno zahtjevna – stalno ste u strahu kad će doći sljedeći napadaj i osjećate se krivo jer ne možete normalno funkcionirati. Budete i ljuti jer vam jako remeti svakodnevni život. Rođendan kojem ste se veselili, film koji ste htjeli pogledati u kinu…sve to otpada kad dođe do napada migrene.
Mnogi koji nemaju migrene ne razumiju koliko one mogu biti iscrpljujuće i onesposobljavajuće. Što biste voljeli da šira javnost napokon shvati o ovoj bolesti?
Sve aktivnosti udruge usmjerene su na to da građani saznaju da je migrena ozbiljna neurološka bolest. Uz javnozdravstvenu akciju organiziramo i razne panel diskusije, događanja, predavanja… sve da bismo javnosti objasnili da je riječ o bolesti i da oboljeli, uz terapiju i promjenu životnog stila, zaista trebaju podršku obitelji, prijatelja i kolega.
Migrena je onesposobljavajuća bolest. To nije izbor niti prolazna nelagoda, već stanje koje može “ugasiti” sustav cijelog tijela, ostavljajući osobu nesposobnom za najosnovnije funkcije dok napadaj traje.
Koliko osobe s migrenom često kasno dolaze do dijagnoze ili adekvatne terapije, i što ih najčešće u tome koči?
Najveća prepreka na putu do dijagnoze je nedostatak informacija. Mnogi simptome pripisuju drugim tegobama ili genetici – na primjer, i baka je često imala jake glavobolje. Ljudi se godinama liječe sami dok se stanje ne intenzivira do neizdrživosti, na primjer zbog hormonskih promjena nakon poroda. Tek onda kreću s pretragama, kada stanje postane nepodnošljivo i lijekovi protiv bolova ne pomažu.
Jesu li žene, prema Vašem iskustvu, posebno pogođene migrenama i postoji li još uvijek manjak razumijevanja za simptome koje prijavljuju?
Migrena zaista češće pogađa žene, najčešće u dobi između 20 i 45 godina. Na razvoj migrene utječu genetika, hormoni, stil života i stres. Dijagnoza migrene sve je češća kod muškaraca i adolescenata, no najveći broj oboljelih su žene – zato što migrenu često uzrokuju promjene razina hormona, na primjer tijekom menstrualnog ciklusa.
Koliko stres, tempo života, burnout i stalna dostupnost doprinose pogoršanju migrena kod sve većeg broja ljudi?
U svijetu je oko milijarda oboljelih – mislim da je taj podatak najbolji odgovor na pitanje. Moderan način života, stres i nemogućnost “stajanja na loptu” glavni su okidači. Disfunkcionalnost same bolesti prisiljava oboljele da postanu “funkcionalniji” u brizi o sebi kako bi preživjeli tempo koji im bolest diktira.
Jednostavno morate naučiti bolje se nositi sa stresom, opustiti se, u dan uključiti redovito vježbanje manjeg intenziteta (jer intenzivno vježbanje može izazvati migrenu), početi bolje planirati obroke, izbjegavati prehrambene okidače kao što su sir, čokolada, vino… Preporuka je da se vodi dnevnik prehrane jer svatko od nas ima drugačije okidače pa je pametno pratiti što jedemo da bismo mogli izbaciti ono što nam smeta. Mnogima uz terapiju odgovaraju i lijekovi koji preveniraju napade i neki alternativni načini liječenja kao što je akupunktura.
S kakvim Vam se pričama članovi Udruge najčešće javljaju, što ih najviše boli, osim same migrene?
Tijekom migrenskog napada ne boli samo glava. Najčešći simptomi uključuju pulsirajuću bol (najčešće na jednoj strani glave), mučninu i povraćanje, osjetljivost na svjetlo i buku, vrtoglavice ili osjećaj slabosti te vizualne smetnje (auru).
Emotivno, najviše ih boli nerazumijevanje okoline. Često osjećaju sram što ne mogu funkcionirati „kao svi drugi“ – kod migrene ima puno rada na sebi, da shvatite da niste krivi, da prihvatite dijagnozu i da osvijestite da je sve više lijekova i terapija uz koje je moguće kvalitetnije živjeti s migrenom.
Koliko je važno da poslodavci, škole i obitelj razumiju da migrena nije “izgovor”, nego ozbiljno neurološko stanje koje može potpuno zaustaviti nečiji dan?
Ključno je da okolina shvati da migrena nije “izgovor”. Podrška bližnjih i kolega omogućuje oboljelima da se bez osjećaja srama povuku u mir i na vrijeme primijene terapiju, što skraćuje trajanje napadaja.
Na koje načine Udruga Migrena Hrvatska pomaže oboljelima i što smatrate svojim najvažnijim zadatkom u borbi za veću vidljivost i razumijevanje migrene?
Kroz javnozdravstvene akcije, panele, događanja, predavanja i postove na društvenim mrežama dijelimo informacije i novosti o liječenju, pružamo podršku, međusobno razmjenjujemo iskustva i stalno se educiramo. Na primjer, upravo smo predstavili novu web stranicu Migrena Hrvatska na kojoj oboljeli mogu naći novosti, informacije i edukativne materijale poput priručnika o migreni, pridružiti se našoj zajednici na društvenim mrežama Facebook i Instagram, donirati sredstva za aktivnosti udruge koje doprinose boljoj kvaliteti života oboljelih ili se učlaniti u udrugu.
Naš ključni cilj je da približimo bolest široj javnosti, trajno radimo na destigmatizaciji oboljelih te ponudimo alate i resurse koji će olakšati razgovor o migreni s liječnicima, prijateljima, obitelji i kolegama – jer su skrb i potpora moguće tek kada osobe koje žive s migrenom dobiju istinsko razumijevanje i podršku.
Kad biste mogli poslati jednu poruku osobama koje godinama trpe simptome, ali još uvijek misle da “nije to ništa”, što biste im poručili?
Ako godinama mislite “nije to ništa”, a trpite pulsirajuću bol, mučninu i osjetljivost na svjetlo – potražite pomoć. Prvi korak je dijagnoza. Nemojte se obeshrabriti; uz pravilnu terapiju, promjenu načina života i podršku, moguće je smanjiti broj “migrenskih dana” i ponovno preuzeti kontrolu nad svojim životom.
FOTO: Marina Krpan privatna arhiva
